Сайтовете за генетични тестове не са нещо ново. Популярността им е нараснала достатъчно през последното десетилетие, че идеята да плюете в туба и да я изпратите по пощата до уебсайт, за да разберете повече за вашето родословно дърво – или дори за риска от определени наследствени заболявания – не изглежда всичко това е странно за повечето хора.
Но случаят с Убиец от Голдън Стейт извади наяве много въпроси относно пазара за генетични тестове директно към потребителите, които все още се нуждаят от отговор. Например, кой контролира вашите данни, след като сте ги споделили със сайт на трета страна? Трябва ли правоприлагащите органи да могат да използват потребителска генетична база данни, за да помогнат в наказателно дело? И когато тези данни ви свързват с родословно дърво, как защитавате поверителността на онези, които не са ги споделили доброволно?
[ Етиката на ЕТ комуникацията. ]
Д-р Ейми Макгуайър,професор по биомедицинска етика в Baylor College of Medicine, обсъжда рисковете, които поемаме, когато споделяме генетична информация онлайн. Освен това Натали Рам, асистент по право в Юридическия факултет на Университета на Балтимор, обсъжда как тази нова ера на генетичните изследвания се сблъсква със системата на наказателното правосъдие.
Акценти от интервюто
За това дали някои сайтове за генетични тестове предлагат повече поверителност от други.
Натали Рам: Е, зависи какво разбирате под поверителност. Така че 23andMe и AncestryDNA и други услуги като тези са по-скоро като оградена градина. И така, вие ще информирате своите потребители, че от тях може да се изисква да изпълняват съдебни разпореждания, но че ще направят всичко възможно да се борят с тях, докато платформата GEDmatch, от това, което научих през последните няколко дни, наистина е много по-отворена система. Не дава толкова много обещания. Това е нещо като предприятие с нестопанска цел.
За това как сайтовете за генетични тестове се вписват в по-широкия разговор за поверителността.
Натали Рам: Мисля, че в света на големите данни, в който живеем сега, това не е само генетична информация. Това е информация от социалните медии, това е информация, която споделяме онлайн, това е информация, която е излязла по отношение на дейностите на мобилните телефони на хората - ние сме някак в повратна точка, според мен, в нашето общество и в нашата правна система, за помислете как да се справим с проблемите на поверителността в контекста на големи данни, където неизбежно ще споделяте информацията си, независимо дали умишлено или неволно, с други трети страни.
За това как бихте могли да бъдете включени в генетична база данни, без сами да подадете ДНК.
Ейми Макгуайър: Участвах в проучване, направено от Масачузетския технологичен институт преди няколко години, където като че ли за първи път разгледахме това фамилно съвпадение чрез генетични бази данни и беше изненадващо лесно всъщност да идентифицираме хората чрез техните фамилни съвпадения в генетични генеалогични бази данни. Едно от нещата, които ме поразиха, е, че може дори да не знаете, че сте свързани с човека, който е качил данните си. Те може да са братовчеди от четвърто, пето, шесто поколение, които не познавате и не сте имали представа, че имате някаква връзка с тях, но въпреки това тяхната информация може по някакъв начин да бъде използвана, за да ви идентифицира. Така че мисля, че това повдига наистина важни въпроси - това е, което прави генетичната част от това малко по-различна от информацията във Facebook, защото генетичната информация сама по себе си е присъщо семейна. И така можете да разкажете информация за вашите генетични роднини чрез собствената си ДНК.
[ От Strava до Facebook до Venmo може да изтичате данни. ]
За това дали генетичната информация, като тази, използвана за идентифициране на заподозрения в случая с убиеца в Голдън Стейт, е обхваната от Четвъртата поправка.
Натали Рам: Както се случи в това разследване, имаше призовка, направена до различен уебсайт, не до GEDmatch [сайтът, използван за окончателно идентифициране на заподозрения] – призовка, изискваща тази компания да разкрие името на конкретен потребител и информацията за плащане на позволи на следователите да продължат своето разследване и това родословно дърво. И най-общо казано, след като доброволно сте споделили данните си с трета страна, като услуга за генетични тестове, защитата на Четвъртата поправка срещу необосновани претърсвания и изземвания, срещу претърсвания и изземвания без заповед, просто не се прилага. Това е действащият закон. В момента Върховният съд разглежда дело, което може... може , все още не знаем как ще бъде решено, но може да промени тази идея, че след като споделите данните си с трета страна, колкото и номинално... сега тези данни са извън границите на изискването за заповед на Четвъртата поправка. Така че това наистина може да се промени, но не е ясно дали ще стане или не.
По поканите за национална генетична база данни.
Ейми Макгуайър: Мисля, че много хора биха искали това да се случи, както от гледна точка на общественото здраве, така и от гледна точка на научните изследвания. Националният институт по здравеопазване говори дълго време за наличието на национална база данни с генетична информация за изследователски цели и наистина получихме много отпор. Мисля, че нашите основни ценности в Съединените щати по отношение на неприкосновеността на личния живот и опасенията относно генетичната дискриминация и как хората могат да използват генетична информация все още са много широко разпространени. Имаме всичките 50 щата и федералното правителство, като че ли се съгласихме с тази идея да имаме база данни с генетична информация от заподозрени и осъдени престъпници в различна степен. И изглежда има широка обществена подкрепа за това - въпреки че когато започнете да се придвижвате малко по-навътре към хора, които са били заподозрени в ненасилствени престъпления и подобни неща, мисля, че има по-малко подкрепа за включването им в тези криминалистични бази данни. Така че разширявайки се от това до несъдебномедицинска база данни, където просто събираме ДНК на хората при раждането им, например, и просто имаме национален регистър, мисля, че бих се изненадал, ако имахме широка обществена подкрепа за това в нашата страна.
Относно искането за поверителност между лекар и пациент като начин да се попречи на правоприлагащите органи да използват услуги за генетични тестове.
Ейми Макгуайър: Базите данни за генетична генеалогия – и дори компаниите за генетични тестове директно към потребителите – те полагат големи усилия, за да не установят връзка лекар-пациент с клиентите си и да кажат основно, че информацията, която връщат, не е медицинска информация , това не е диагностична информация. И така често пъти те дори нямат лицензиран доставчик на здравни услуги, участващ в техните услуги. Така че при тези обстоятелства няма връзка лекар-пациент или дори връзка адвокат-клиент, която би привилегировала информацията по начина, по който бихте направили, ако това беше вашата медицинска информация и беше получена по време на вашето медицинско обслужване.
За това дали е въпрос на време да има национална генетична база данни.
Ейми Макгуайър: Само въпрос на време е всички да влезем в... да, добре, че липсва някаква силна правна регулация. И, знаете ли, Конгресът или конкретен щат може да приеме някакъв закон за генетична поверителност, който казва, че правоприлагащите органи не могат да използват вашата ДНК само защото е споделена с трета страна като 23andMe, GEDmatch.com, щат или федералното правителство може да направи това. При отсъствие на такъв вид действие, мисля, че това, което този случай демонстрира, е, че когато следователите не могат да разкрият престъплението, използвайки съществуващите механизми и инструменти, с които разполагат, те търсят други източници - нови начини за разширяване на мрежата от чиято ДНК може да търси.